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グロームス腫瘍。

2012年06日   カテゴリ:日記・今日聴いた音楽     7 comments
えー、しばらく更新できませんでしたが、どうもグロームス腫瘍という10万人に1人かかるどマイナーな病気にかかってしまいました。右手人差し指の爪の下に腫瘍ができていて、少しでもどこかに当たると弁慶の泣き所を打ったくらい激痛が走る病気です。長い間耐えて暮らしてきましたが、夜も眠れなくなってきたのであちこちの病院を渡り歩きました。寝起きの鎮痛剤が切れたときの痛みとしては、蜂(ミツバチ)に刺されたくらいの痛みで耐え切れずに目が覚めます。

基本的に良性の腫瘍なので大事には至らないので安全ですが、手術しないと治りません。腫瘍の進行を止めるのに放射線治療を施す場合もあるみたいですが、普通は手術が一般的。また、この病気の厄介な部分としては、爪を剥がして腫瘍を取り出すまでは「おそらくグロームス腫瘍」という判断のみで、はっきり診断できないところ。はっきりした診断は下せないので、切ってみるまで分からないのです。万が一の可能性で切ってみたら悪性の腫瘍だったということも稀にある模様。

そして10万人に1人という稀に見る確率なので、普通の病院に勤務している医者では見たこともない病気なので、まず「グロームス腫瘍ですね」と判断してもらえません。

指が腫れてきた状態を「ばち指(太鼓のばちのように腫れている状態)」と呼びますが、この症状は全ての指が同じように腫れます。そして心臓病や大きい病気の兆候なんですが、「グロームス腫瘍」は指1本だけが腫れている状態。しかし最初は「ばち指っぽいけど、指一本だけですね。おかしいなぁ。。。」みたいな話になります。

どこの病院に行っても大抵は「痛いんだろうけど分からないしレントゲンにも何も写らないのでとりあえず痛み止め出しておきますね」と言われて終わってしまいます。一般の整形外科では分からないので、手の専門の整形外科医が必要です。僕の場合は5個目の大学病院でMRI検査をして初めて「グロームス腫瘍の疑いあり」という診断が出て、手の専門の整形外科医から、腫瘍専門の整形外科医にバトンタッチして初めて「グロームス腫瘍っぽいから切りましょう」という話になりました。

親の紹介であちこちの有力な医者を渡り歩いた結果で5個目の病院ですから、自分一人で通院してたら何年もかかってたかもしれません。実際この病気にかかってから3年耐えてきたので、腫瘍は結構大きくなっていて、かなり指が腫れています。あまり腫瘍の進行が進むと骨にまで侵食するという可能性もあって、実際の自分も3年かかっているので少し骨に侵食している模様。侵食し過ぎると骨がどうなってしまうのかは情報が少なすぎて分かりませんが、恐らく指がなくなる・・・という可能性も考えられます。

ちなみに、整形外科、内科、外科、総合診療科の4つで診察してもらい、各病院ごとにレントゲンも撮りましたし、血液検査もしています。行かなかった科としては、指が痛いということは爪=皮膚ということで皮膚科もすすめられました。これだけあちこちの病院に行っても「分からない」と煙たがられ、患者としてはとても大変な病気。医者で高齢の方で70歳近い人に診てもらったりもしましたが、「わしもグロームス腫瘍は一度も見たことないので、なんとも言えない」と言われたこともありました。総合病院の大ベテランですらこの始末。グロームス腫瘍を扱ったことのある病院以外のお医者さんでは判断できないのが現状のようです。

10万人に1人というと、全国に1200人くらい患者がいるという計算ですが、全国の病院の数は2000弱。そして大学病院や総合病院などの本格的な治療を行う「特定機能病院」として認定されている病院の数はおおまかに80あります。その80個の病院の一体いくつがこの病気を判断できるのか分かりませんが、全ての病院が診断できるわけではなく、おそらくかなり少ないはず。そして自分の住む地域の総合病院がこの病気を診断できなかったら、遠くの病院まで何の病気にかかっているのか分からないまま、自分の意思で行かなければなりません。これってかなり大変ですよね。

僕の住んでる地域は大阪府で、診断+手術の経験がある病院にたどり着いた先は阪大病院でした。関西の人はとりあえず阪大病院に行ってまず手の専門の整形外科医に診てもらって、腫瘍専門の整形外科医に引き継いでもらえばまず確実です。

手があまり使えない状態なので退屈な毎日を送っていますが、レビューはしばらく休みたいと思います。退屈に耐え切れなくなったら更新することもあるかもしれませんが、基本的にはまず最低限の生活のほうを優先させてもらうということで。いろんな作業をいつもと変わらず右手人差し指を使わずにこなすこともできなくはないですが、夕方くらいから寝るまでの間かなり痛みが激しくなるので、なるべく控えています。今日は一旦ここまでとします。
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