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グロームス腫瘍。

2012年06日   カテゴリ:日記・今日聴いた音楽     7 comments
えー、しばらく更新できませんでしたが、どうもグロームス腫瘍という10万人に1人かかるどマイナーな病気にかかってしまいました。右手人差し指の爪の下に腫瘍ができていて、少しでもどこかに当たると弁慶の泣き所を打ったくらい激痛が走る病気です。長い間耐えて暮らしてきましたが、夜も眠れなくなってきたのであちこちの病院を渡り歩きました。寝起きの鎮痛剤が切れたときの痛みとしては、蜂(ミツバチ)に刺されたくらいの痛みで耐え切れずに目が覚めます。

基本的に良性の腫瘍なので大事には至らないので安全ですが、手術しないと治りません。腫瘍の進行を止めるのに放射線治療を施す場合もあるみたいですが、普通は手術が一般的。また、この病気の厄介な部分としては、爪を剥がして腫瘍を取り出すまでは「おそらくグロームス腫瘍」という判断のみで、はっきり診断できないところ。はっきりした診断は下せないので、切ってみるまで分からないのです。万が一の可能性で切ってみたら悪性の腫瘍だったということも稀にある模様。

そして10万人に1人という稀に見る確率なので、普通の病院に勤務している医者では見たこともない病気なので、まず「グロームス腫瘍ですね」と判断してもらえません。

指が腫れてきた状態を「ばち指(太鼓のばちのように腫れている状態)」と呼びますが、この症状は全ての指が同じように腫れます。そして心臓病や大きい病気の兆候なんですが、「グロームス腫瘍」は指1本だけが腫れている状態。しかし最初は「ばち指っぽいけど、指一本だけですね。おかしいなぁ。。。」みたいな話になります。

どこの病院に行っても大抵は「痛いんだろうけど分からないしレントゲンにも何も写らないのでとりあえず痛み止め出しておきますね」と言われて終わってしまいます。一般の整形外科では分からないので、手の専門の整形外科医が必要です。僕の場合は5個目の大学病院でMRI検査をして初めて「グロームス腫瘍の疑いあり」という診断が出て、手の専門の整形外科医から、腫瘍専門の整形外科医にバトンタッチして初めて「グロームス腫瘍っぽいから切りましょう」という話になりました。

親の紹介であちこちの有力な医者を渡り歩いた結果で5個目の病院ですから、自分一人で通院してたら何年もかかってたかもしれません。実際この病気にかかってから3年耐えてきたので、腫瘍は結構大きくなっていて、かなり指が腫れています。あまり腫瘍の進行が進むと骨にまで侵食するという可能性もあって、実際の自分も3年かかっているので少し骨に侵食している模様。侵食し過ぎると骨がどうなってしまうのかは情報が少なすぎて分かりませんが、恐らく指がなくなる・・・という可能性も考えられます。

ちなみに、整形外科、内科、外科、総合診療科の4つで診察してもらい、各病院ごとにレントゲンも撮りましたし、血液検査もしています。行かなかった科としては、指が痛いということは爪=皮膚ということで皮膚科もすすめられました。これだけあちこちの病院に行っても「分からない」と煙たがられ、患者としてはとても大変な病気。医者で高齢の方で70歳近い人に診てもらったりもしましたが、「わしもグロームス腫瘍は一度も見たことないので、なんとも言えない」と言われたこともありました。総合病院の大ベテランですらこの始末。グロームス腫瘍を扱ったことのある病院以外のお医者さんでは判断できないのが現状のようです。

10万人に1人というと、全国に1200人くらい患者がいるという計算ですが、全国の病院の数は2000弱。そして大学病院や総合病院などの本格的な治療を行う「特定機能病院」として認定されている病院の数はおおまかに80あります。その80個の病院の一体いくつがこの病気を判断できるのか分かりませんが、全ての病院が診断できるわけではなく、おそらくかなり少ないはず。そして自分の住む地域の総合病院がこの病気を診断できなかったら、遠くの病院まで何の病気にかかっているのか分からないまま、自分の意思で行かなければなりません。これってかなり大変ですよね。

僕の住んでる地域は大阪府で、診断+手術の経験がある病院にたどり着いた先は阪大病院でした。関西の人はとりあえず阪大病院に行ってまず手の専門の整形外科医に診てもらって、腫瘍専門の整形外科医に引き継いでもらえばまず確実です。

手があまり使えない状態なので退屈な毎日を送っていますが、レビューはしばらく休みたいと思います。退屈に耐え切れなくなったら更新することもあるかもしれませんが、基本的にはまず最低限の生活のほうを優先させてもらうということで。いろんな作業をいつもと変わらず右手人差し指を使わずにこなすこともできなくはないですが、夕方くらいから寝るまでの間かなり痛みが激しくなるので、なるべく控えています。今日は一旦ここまでとします。
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2012.12.16 23:10 | | # [edit]
おや、こんばんわ!おひさです^^

妙な病気にかかっちゃったおかげで、部屋でぬくぬくしてます。

ここ数年鯖には上がってないんですが、久しぶりにログインしとくのでまたお話しましょう!

Windows7にしてからポートの設定分からなくなったのが上がらなくなった理由なだけなので。。。
2012.12.17 07:54 | URL | cia #- [edit]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2017.01.15 13:29 | | # [edit]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2017.01.15 13:29 | | # [edit]
[mikuさんへ その①]

こんにちわ、長いことブログにログインしてなくて今気づいたので返信しているのですが、メールアドレスもないのでコメントへの返信として書いております。自分のほうは現在、完治に向かっています。東京で手術してくれそうな病院があればいいのですが、手術自体は腫瘍は小さいのでそんなに他の手術と比べれば大したことでないみたいです。

ただ注意点としてあげるのは、

① 他の手術より大したことはないとはいえ、それなりに体に負担がかかる。

② 体の末端の手術というのは、かなり特殊な手術になる。

この特殊~といってるのは、体の末端で手術自体は色々あるみたいなんですが、問題は手術後です。末端の人間の体の自然治癒とか、そういう知識が現在の医療では他の部位に比べて少ないんです。

これはどういうことかというと、手術自体はできるが、その後の経過次第では「腫瘍は取り去ったものの、痛みは残る」可能性が高いということです。しかし腫瘍はもうないため、病院によっては「これで治療自体は終わりました」みたいな扱いになる可能性があります。

原因不明の腫瘍、腫瘍を取り除いて痛みは通常は消えるはずなんですが、自分は痛みは残っています(現在は収束しつつあります)。一番考えられる要素としては幻痛、CRPS(複合性局所疼痛症候群)です。自分の場合は幻痛で、リハビリ科で2ヶ月ほど痛みに関する知識、対処法を学び、その後は学んだ知識から自宅で自分で考えた色々な方法を試し、今は快方に向かっています。(続く→)
2017.03.06 11:38 | URL | cia #XfTg3a9k [edit]
[mikuさんへ その②]

お医者さんだけの判断では、「腫瘍は除去できたので痛みはないはず、でも痛みがあるって言ってくる」といった感じで、これだけだと「治療はしたのに治ってないとごねくてる迷惑な患者」だったんですが、通常では痛み止めを出して帰ってもらうだけになります。しかしそれでは完治しないので、自分のほうから提案させてもらって、リハビリ科でリハビリの知識、考え方を教えてもらいました。その結果幻痛があったこともわかりましたし、自宅でもそのときの自分に合わせた適切なリハビリをすることができました。自宅でリハビリを続けること1年くらい、最近ようやく完治に近づいてきました。

手術したあとで10年とか痛みが消えず、今でも苦しんでるけど原因は不明みたいな人もネットで検索すると出てきますので、そういうのも読んで色々自分の中で覚悟しておいたほうが気が楽です。読んでるときは気が重いですが、「手術すれば治る」くらいに考えていた場合、手術しても痛みが消えない・さらなる別の症状が発生した場合、気持ちを強く持てません。(続く→)
2017.03.06 11:41 | URL | cia #XfTg3a9k [edit]
[mikuさんへ その③]

自分の場合は病気を特定するのに3年かかり、2回の手術と通院・自宅療養の期間が5年、計8年かかっています。長い病気で気持ちが折れる人もいるので、なるべくたくさんの知識を仕入れてたくさんの状況に耐えられる気持ちを作っておくことが大事です。

手術できる病院であること(整形外科に腫瘍専門の医者が何人かいる病院)と、リハビリ科がしっかりしている評判であることをネット上で確認した上で通院したほうがいいです。あと、同じ総合病院でも、外国から治療を受けに来る患者もいるような病院のほうが、柔軟に対応・話をしてくれるお医者さんが多い印象です。

このコメントに気づいてくれたらいいんですが・・・お返事遅くてすみません^^;
2017.03.06 11:54 | URL | cia #XfTg3a9k [edit]


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